Régóta adósok vagyunk Julcsi hírekkel, számtalanszor készültünk írni. Hétfőn újra "lendületet" kaptam, mert annyira jó hírt mondott nekünk Kállay doktor :o))).

A lényeg: Julcsi T-sejtjeinek aránya a korábbiakhoz képest emelkedést mutatott, azaz ahogy Julcsi "legkedvencebb" doktor bácsija magyarázta nekünk: Julcsi már nem tekinthető SCID betegnek!

Julcsi ma (26.-án) 182 napos transzplantált. Amióta hazajöttünk elég gyakran járunk kontrollra, eleinte hetente kétszer, majd egyszer, mostanában kb.10 naponta. Jó a vérképe, de még mindig immunhiányosnak tekintették az alacsony T-sejt szám/arány miatt. Sokáig a T-sejt nekünk sem mondott sokat, nem is térnék ki rá csak annyira, hogy lehessen érteni, hogy minek is örülünk oly nagyon :o).

A T-sejt egyfajta limfocita. A limfociták a fehérvérsejtek egy típusát jelentik, a fehérvérsejtek kb. 15-40%-a limfocita. Ezek az immunrendszer egyik legfontosabb építőelemei – megvédik a szervezetet a vírusos fertőzésektől, segítik más sejtek munkáját, amelyek bakteriális és gombás fertőzések ellen védenek, antitesteket termelnek, védenek a rák ellen, és koordinálják az immunrendszerben működő egyéb sejtek munkáját. A limfociták két legfontosabb típusa a B-sejtek és a T-sejtek. A B-sejteket a csontvelő termeli és ott is érnek meg, míg a T-sejtek a csontvelőben keletkeznek, de a csecsemőmirigyben érnek meg (latinul thymus, innen a T). A B-sejtek termelik az antitesteket. Az antitestek segítségével képes a szervezet elpusztítani az abnormális sejteket, illetve az olyan fertőző organizmusokat, mint a baktériumok, vírusok és gombák. A nyiroksejtek egy harmadik csoportja az ún.természetes ölősejtek vagy NK-sejtek (Natural Killer). Ezek a limfociták képesek felismerni az “ellenséget” és tumorsejteket vagy a vírussal fertõzött sejteket elpusztítani.

Julcsit T-/B-/Nk+ típusú súlyos, kombinált immundefektus (SCID) miatt transzplantálták, azaz a T és B-sejtek aránya nagyon alacsony volt, a természetes ölősejteké viszont valamivel magasabb. Mivel idegen donortól származó köldökzsinórvérből nyert őssejteket kapott, amelyek naív sejtek, hónapokig tart az “új” immunrendszer felépülése. Először örültünk, hogy egyáltalán vannak fehérvérsejtek, transzplantáció utáni 12. napon már volt néhány, azon belül a neutrofil granulocitákat figyeltük napról napra még a steril boxban (lásd a 2008. augusztus 9-i bejegyzést). Julcsinak eleinte még szükséges volt vörösvértest és trombocita pótlása is. Aztán fokozatosan “beindult” ezek termelése is, ám a teljes gyógyulás körülbelül egy év.

Ennyit az orvosi témákról, most pedig Julcsiról...rengeteget tudnék írni, újabban magamnak naplózok, de az nem publikálható, mert egyelőre elég zavaros, főleg a kórházi dolgokról szól, vagy ugrálok ide-oda, talán így dolgozom fel lassan a történteket.

Most írok a mozgásról és a beszédről, többi témáról más alkalommal.

 Amikor október 6-án kiengedtek minket a kórházból egy karonülő nagylány-csecsemővel jöttünk haza, hetekig alig mozogtunk a lakásban, mindent bevittem a szobájába, egyrészt higiéniai okokból így kellett tennünk, másrészt annyira bizonytalanul járt, hogy pl. a küszöb átlépése (!) már megerőltető volt számára. Tényleg csak pár lépést tudott menni. Az etetőszékben remekül aktív volt, kiságyban vagy akár a földön ülve. Hosszú távollét után itthon mégis más helyiségbe nem is kívánkozott, a kinti séták alkalmával pedig lábra sem tudott illetve akart állni. Szeretett játszani a kiságyban, ami szintén a kórházban vált megszokottá, hiszen csak ott maradhatott valamelyest -percekre, rövid időre- közvetlen felügyelet nélkül (üvegen át persze mindig) Itthon hirtelen kitágult a tér számára, és annyira elbizonytalanította, hogy nagyon keveset akart mozogni, kevesebbet talán, mint a boxban.

Már egy hónap alatt fejlődött, aztán egy-két hét visszaesés következett november végén, mert fájlalta a lábát (beütötte, illetve sejtek mozgolódásával, növekedéssel is járhat fájdalom) Két hónap elteltével már sokkal többet mozgott, pár lépcsőfoknyit tudott felfelé menni, pl. a csúszdára, mondókás-táncolós dolgok is érdekelték. Decemberben a Mikulásnak már magabiztosan, már-már szaladva vitte a rajzait. Idén azonban már fut-szalad-pörög-forog-mászik mindenhova, táncol bármilyen zenére, ami tetszik neki. Most épp az Elmo világa sorozatból a Testrészek/Fül dvd a nagy kedvenc, abból is az elefánt dala, végigtáncolja. Két dvd-je van, mindkettő Elmo-s, karácsonyra kapta, a fent már említett és egy másik, ami bilizésről szól. Ezt is kéri, hogy nézhesse, nagyon aktuális, ugyanis Julcsink 2008 szilveszterétől bilibe intézi a dolgai nagy részét. Még bugyipelust használunk, azonban idén pelusba már nem kakilt!!! És ami lényeges, ezt magától határozta el vagyis szerintünk megérett rá. Nem kapacitáltuk, mert télen nem szerencsés elkezdeni, ám a fejlődést nem lehet és szabad megállítani:o)

Nagyot ugrott –korának megfelelően- más, az önállóság felé vezető dolgokban is, pl.öltözésnél aktívabban együttműködik, zoknit-cipőt régóta pillanatok alatt leveszi. A kórházban jutott el igazán az egyedül kanállal-villával evésig. Pohárral már régóta nincs gond, nem ivott cumisüvegből, így bébi korától poharazunk. Üvegből is ügyesen tölt, ritkán önt ki vagy mellé dolgokat.

Amikor egyéves elmúlt Julcsi feljegyeztem, hogy miket mond, és visszanézve rengeteget fejlődött egy év alatt. Pár hónapig a szavak elejét mondta, november-december óta a szavakból egyre több részletet visszaad, persze még sokat használ rövidítve, de már összetett szavakat, sőt mondatokat is mond. Bizonyos betűket nem tud kiejteni még: s, sz, z, zs és r, viszont ty és gy simán. Így pl. a hüni= süni :o)), hő=zöld. Dávid felhívta a figyelmünket, hogy „újmagyarul“ beszél a Mézga család és így Romhányi után szabadon :o)) és tényleg. Így egy „szónak“ több értelme is van a szöveg és beszédkörnyezet függvényében, a ragozott alakok feleslegesek még ;o))). Csak a beszédéről oldalakat írhatnék, íme néhány példa

csa=csiga,

pí= piros, pizsama , piritós, pizza

pis= pisi (15 hónapos kora óta jelzi a szükségleteit, akkor még utólag, most többnyire előre, vagy közben ;-)

gye=gyere

icipí= iciripiciri

tu= tud

ha= haj, hall

csipcsí= minden madár...stb.,

Összetett szavak pl.na-fü-po = nagyfülű pohár vagy ka-bo= katicabogár

Mondatok: Gye Elmo, né Apa felfú tü! = Gyere Elmo (plüssfigurának), nézd meg, Apa felfúrta a tükröt a falra :o))))

Nagyokat derülünk mondhatom, mindent megértet (bár előfordult, hogy már kiabálva ismételgette mire leesett, hogy mit akar :) és mindennapra tartogat valami meglepetést vagy újdonságot. Az elmúlt héten a szinonímákkal lepett meg legjobban, Anya a krumplit nem megpu(colta), hanem meghá(mozta),amikor pedig nógattam, hogy induljunk sétálni, és már megbeszéltük, hogy vére elindulunk, széttárta kis karjait „Meggondol“ (-tam magam :D

Akikkel leggyakrabban találkozik jól elbeszélget, hiszen ismerik a szavait, így pl. Nagyinak telefonba is beszámol, hogy hol volt és mit látott, mi történt: kint, a(u)tó, Gó Dodó, vagy Ki Dodó, ÍÍ bök tű, pici bibi, pici fáá = Autóval elmentünk Kállay vagy Kriván doktorhoz (kontroll), Ibolya megbökte tűvel, kis seb lett a kezén és picit fáj még :o))