mitmond

Vélemények vagy inkább élmények...

Utolsó kommentek

  • N_A_N_A: IMÁDOTT BABÁM! Boldog 4. születésnapot Kívánok! Szerető Nagyid (2010.11.06. 20:30) Meddig várjunk még???
  • N_A_N_A: IMÁDOTT BABÁM! Boldog születésnapot! Ezer köszönet Istennek és minden embernek, akik segítettek,h... (2009.11.06. 19:52) Meddig várjunk még???
  • Luuuca: Dejóóóó így látni titeket! Az embernek a szíve is mosolyog az ilyen képek láttán!:) Bár innen láts... (2009.08.12. 17:39) Megújul minden
  • N_A_N_A: Drága imádottamnak boldog névnapot!!! (2009.05.23. 18:07) 1%
  • kookusz: Üdv! Jelenleg én vagyok annak a boxnak a lakója amelyikben Julcsi is megkapta a csontvelőt. Vicces... (2009.05.13. 21:57) Se maszk, se kesztyű ;)
  • Utolsó 20

Se maszk, se kesztyű ;)

2009.04.08. 02:55 | t_i_t_a | 1 komment

Pörögnek a hetek-hónapok és Julcsi fejlődése. Őrületes a tempó, minden napra jut egy-egy új szöveg (kifejezés, szó, szinonímák), a mozgása is egyre határozottabb, erősebb.

Ahogy állapota javul, újabb és újabb engedményeket kapunk a mindennapi dolgainkban. Március elejétől nem szükséges forralt vízben fürödnie, így ismét birtokba vette a fürdőszobai nagy kádat. Unta már a kicsi műanyag kádat, újra van kedve fürdeni, játszik, öntöget, locsol, falra tapaszt játékokat, szappanoz, babát fürdet...stb. Egyébként már hónapok óta megmosakodik egyedül, néha kell kicsit besegíteni és nógatni apró kis szappanokkal-trükkökkel (kapott pl. egy citrom alakú és egy illatos pici szappant Nagyitól, csúúúcs). Pelenkát amióta melegebb idő van már csak néha használ, mindent úgy intéz, ahogy a nagylányok :o)

 

Április 6.án, 252 nappal (több, mint 8 hónappal) a transzplantáció után -időjárás szempontjából a lehető legjobbkor- Kriván professzor az eredmények alapján megengedte, hogy Julcsi kint már ne viseljen maszkot és kesztyűt!!!  Valamint egy gyógyszert a sok közül már nem kell szednie.

Óriási dolog ez nekünk, hiszen ez azt jelenti, hogy egyre erősebb a szervezete, a sokat emlegetett T-sejtek idén nagy lendülettel fejlődnek, és Kriván doktor szerint pár hónapon belül elérheti az egészséges kisgyermekekre jellemző szintet!!! {gyógyulttá egy év lejárta után nyilvánítják, akkor fogja megkapni a védőoltásokat, t.i. olyan mintha a csecsemőkorban kapott oltásokat "törölték" volna (kemoterápia)}

Bár Julcsi nagyon együttműködő, ez a kórházban és itthon is így volt, látom rajta, hogy minden ilyen apró lépéssel ami a normál vagy hétköznapi élethez visz közelebb felszabadultabbá válik. Annyi korlátot kellett állítanunk neki, nem ehet-ihat bármit, pl.ha leesett valami játék nem vehette fel a földről, lefújtuk fertőtlenítővel vagy mosásba ment, a nagyon szoros családon kívül emberek sokáig a közelébe se kerülhettek, se kint, se bent (zárt, zsúfolt helyre most sem mehetünk,

hozzánk sem jöhetnek pl. barátok, gyerekek a fertőzések miatt), forralt víz, gyógyszerek, maszk, kesztyű...szóval sok dologban és sokáig kell alkalmazkodnia, amit tényleg remekül visel. Nagyon izgatja pl.hogy ismét villamossal is utazhassunk, vagy metróval, apróság, mégis neki sokat jelent majd, mivel régóta nem használhatunk más járművet a saját autón kívül. A maszk a hirtelen jött nyári idő miatt még zavaróbb lehetett, aki viselt ilyet akárcsak rövid ideig, tudja, hogy kevesebb levegő jut be, a pára lecsapódik rajta, sokáig viselni, főleg melegben elég fojtogató, de pl. télen és főleg erős szélben nagyon hasznos tud lenni. Sokszor megnyugtató volt, hogy rajta van. Amilyen nehéz megszokni a sterilitást, az extra védekezést és mindenre-odafigyelést, legalább olyan nehéz tőle megválni.

 Julcsival mindent meg lehet beszélni. Persze nem a "márpedig be kell venni a gyógyszert, fiam"-ra hallgat, hanem ha eljátszuk, ahogy mi mondjuk "elbábozzuk" neki, hogy mi történik, vagy miért kell, esetleg némi érzelmi ráhatással rá lehet bírni az együttműködésre. Például 5-6 féle gyógyszert szed, többnyire szirupokat, általában "ehetőek", két gyógyszernek (a kilökődésgátlónak illetve egy májvédőnek) szörnyű keserű íze van, ebből az egyiket egy évig napi kétszer kell szednie, és nagyon fontos, hogy bevegye. Ezt úgy értük el, hogy 'legkedvencebb' doktor bácsihoz, Kállay doktorhoz, ahogy Julcsi hívja Gó Dodó-hoz kötöttük, Ő kérte, Ő írta fel és nagggyon-nagyon  szomorú lesz/lenne, ha nem vennéd be, mert szeretné, hogy meggyógyulj. Vagy éppen valamelyik kedvenc figura (Elmo, dalmata kutya, műanyag tűzoltó figura...stb.) beszél hozzá, segít és hozza-cipeli a szirupos fecskendőt és adja szájába, utána megdícséri, szeretgeti, puszi...stb. Jártunk már úgy, hogy félórás keresés után húztam elő Elmót az ágy alól, mert akkor éppen csakis Ő adhatta be a gyógyszereit :o) A mese és a fantázia (varázsoljunk) nagy segítség.

Igazság szerint mindegyik orvosát kedveli, a nővérkéket emlegeti, sőt az ambulancián a kontrollokon is kialakította a baráti viszonyt, pl. csak Ibolya vehet tőle vért, akkor nem sír, vagy kicsit, amíg megszúrja és utána adogatja neki a csöveket (amibe a vért veszik). Persze nem kell azt hinni, hogy Julcsi rögtön megszerette az orvosokat, nővéreket. Hetekig sírt, ha orvost látott közeledni, mint ahogy a kisgyermekek általában ha már vannak ilyen élményeik. A Madarász kórházban töltött három hét sokkoló volt neki. A két kórházi osztály között szakadék van atekintetben, ahogy a gyermekkel és a szülőkkel bánnak, ennek sok oka lehet (akut/krónikus, kiégés-közöny, méltatlan bérek...ki tudja), mégis azt gondolom, hogy alapvetően ez vezető- és vezetési stílusfüggő. Persze ez csapatmunka, mindenkinek része/szerepe van, az adminisztátortól kezdve a mindig mosolygósan takarító-bátorító kedves Marika néniig, mégis szerintem ez az osztály azért működik így, mert Kriván doktor irányítja, és valószínüleg jó vezetőket, embereket választ munkatársainak. Érdekes, hogy a nővéri munka ezen az osztályon sokkal összetettebb, mint amit korábban bárhol láttam, mert nagyon az orvosok "keze alá" dolgoznak, gyakran dönteniük kell, például amikor kemoterápiát vagy vénásan trombocitát kapott Julcsi, rosszul lett, és azonnal reagálni kellett, gyors vérteszt, vagy gyógyszer ami csökkenti a reakciókat, fájdalmat...stb., szóval óriási a felelősségük. A másik, amin szoktam mélázni a lelki teher, nyilván ők sem tudnak tragédiákon egyszerűen átlépni, nekik is fáj, ha nem sikerül valakit megmenteni, mégis folytatni kell...

Szóval Julcsi pár hétig a Lászlóban is sírt, aztán lassan elfogadott mindenkit, a Transzlpantációs Osztályon tudja az orvosaink, nővérkéink nevét, takarító néniket is, jó 20-25 emberrel voltunk napi kapcsolatban hónapokig, jónéhányukat igazán megszerette. Tudta/tudja, hogy kivel mit lehet játszani pl.vérnyomásméréskor, mi volt Mariann nővérke telefonjában (kutyus és katica), sőt a boxban Bogival saját (!) kis altatási rituálét alakítottak ki, ezt magam sem hittem volna, hogy elfogadja (steril boxban szülő éjszakára nem maradhat), néha van úgy, hogy oldalt fekve simogatom a hátát, akkor emlegeti Bogit :o). Kállay doktortól eleinte nagyon félt, ha meglátta a szobánk előtti zsilipben beöltözködni már sírt, csakúgy mint Benyó doktornál vagy Ági Dodónál eleinte. Ám egyszer júliusban Kállay doktor vizsgálat közben elmondott egy gólyás-csikizős mondókát és attól fogva töretlen a rajongás, sőt a nyári szabadsága idején is követelte Gó Dodót. Előttem van a kép, ahogy a boxban voltunk, és már Kállay doktor dolgozott ugyan szabi után, de náthás volt, és ezért nem jött be a boxba vizsgálni, mivel ott vannak a leggyengébb kisbetegek. Julcsi kiabált, kurjongatott (Góóóó), elment egészen az ajtóig ameddig a kanülös vezeték engedte, nem értette, hogy ha ott van az üvegajtón túl, akkor miért nem megy be hozzá :o)). 

Pedig akkor még nem beszélt szép, kerek mondatokban, mint most, mégis mindent megértetett, amit akart. Jómúltkor írtam, hogy 'újmagyarul' mindent kifejez, és ott volt sok más példa mellett a Csa= csiga. Másnap már kimondta, kicsit később máshogy mondta (csiga-biga), egy-két hét múlva a csigás mondókával is megtűzdelte. Februárban elkezdett énekelni. Viszonylag váratlanul elénekelte a Hinta, palinta című slágert. Korábban azt hittem, hogy a dalok valahogy úgy jönnek, hogy énekel belőle egy-két szót, aztán sort, de nem így volt, hanem figyel-jegyez-beszív dolgokat és egyszer csak előállt egy komplett műsorral :o)) . A Kicsi vagyok én, majd megnövök én...című dalt hetekig párás szemekkel tudtam csak hallgatni. Aztán Tavaszi szél, Hej Tulipán, Boci-boci. Mondókázik is, Ecc-pecc, Gyí paci, Apacuka...stb., a közvetlen családtagoknak telefonba is, ha Baglyos emberrel vagy Nagyival beszélek, elveszi a telefont és elvonul, azaz elfut vele és előad :o)

 

Hosszúra nyúlt a bejegyzés (igaz ritkán jön össze), és csapongtam is időben rendesen, de valamit le kell még írnom. Mivel idén ősszel-télen közösségbe mehet Julcsi, nézegetjük a bölcsiket és ovikat. Erről már sokat beszéltünk vele, több mesekönyvben is van erről szó, pl.Anna-Peti sorozat nagyon megfogta. Szóval a téma néha napirenden van, elmesélteti, hogy mi milyen oviba jártunk, hova, megkérdezi a nagyokat a játszón, hogy mi a jelük...Egyik nap teljesen váratlanul kibökte, hogy "Julcsi, szomorú az oviban", persze megkérdeztem, hogy miért és csodalkoztam, hogy hát még nem is bölcsis vagy ovis: "Anya elmegy dolgozni" ;). Szóval mindent ért, érez és "letapogat".

 Végül jöjjön néhány kép az elmúlt két hónapból:

 

A bejegyzés trackback címe:

https://mitmond.blog.hu/api/trackback/id/tr491053063

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

kookusz · http://kookusz.uw.hu 2009.05.13. 21:57:09

Üdv!
Jelenleg én vagyok annak a boxnak a lakója amelyikben Julcsi is megkapta a csontvelőt. Vicces volt látni a képeket a boxról.
Nagyon örülök a sikeres immunrendszer-épülésnek, és hogy már az a fránya kesztyű meg maszk sem kell, ami nekem még csak jövőkép. Gratulálok az eddigi sikerekhez és egészségben gazdag, boldog továbbiakat kívánok az egész családnak!
Magam is vezetek blogot: kookusz.blog.hu

Baráti üdvözlettel: Áron
süti beállítások módosítása