mitmond

Vélemények vagy inkább élmények...

Utolsó kommentek

  • N_A_N_A: IMÁDOTT BABÁM! Boldog 4. születésnapot Kívánok! Szerető Nagyid (2010.11.06. 20:30) Meddig várjunk még???
  • N_A_N_A: IMÁDOTT BABÁM! Boldog születésnapot! Ezer köszönet Istennek és minden embernek, akik segítettek,h... (2009.11.06. 19:52) Meddig várjunk még???
  • Luuuca: Dejóóóó így látni titeket! Az embernek a szíve is mosolyog az ilyen képek láttán!:) Bár innen láts... (2009.08.12. 17:39) Megújul minden
  • N_A_N_A: Drága imádottamnak boldog névnapot!!! (2009.05.23. 18:07) 1%
  • kookusz: Üdv! Jelenleg én vagyok annak a boxnak a lakója amelyikben Julcsi is megkapta a csontvelőt. Vicces... (2009.05.13. 21:57) Se maszk, se kesztyű ;)
  • Utolsó 20

Új kórház, új környezet

2008.06.25. 22:16 | mean | 3 komment

Tegnap a Szent László kórházba költözéssel elkezdődött a kezelésre felkészítés. Egyelőre nem sok tájékoztatót kaptunk. Kicsit még bízunk abban, hogy kiderül: téves diagnózis volt. Persze erre nem sok esély van, de elfogult szülőként ebbe kapaszkodunk picit.

Nagyon komoly higiénia uralkodik ezen az osztályon. Szerencsére eddig nem voltunk ilyen vagy hasonló helyzetben, így újdonságként hat a profi egészségügyi munka.

Utcai ruhában nem lehet bemenni és max. ketten látogathatjuk őket. Nem egy időben, hanem összesen lehet két látogató. Ezzel is minimalizálva a sokféle kórokozót.

Meleg van és nem szellőzik a szoba. Talán ez az egyetlen nehézség. Ennek ellenére jól viselik mindketten. Julcsi a hétfői műtéten kapott kezelés és a gyógyszerek hatására egyik napról a másikra gyógyult meg (mármint a sebektől a szájában, az alapbetegséből nem). Három hét látható szenvedés után olyan érezhető fejlődésen ment át, mintha hónapokig nem láttam volna. Sokat kacag, újra beszél (nem fáj neki a szájpadlása és a torka sem), új szavakat mond (vaj - vaa, víz - víí) és persze a korábbiakat is mondja. Előrelépés, hogy tudott anya nélkül aludni éjjel. Ez azért fontos, mert a steril szobában egyedül kell aludnia, addig viszont rá kell szoktatni az elmúlt három hét szenvedés után.

Azt hiszem sokat segít nekünk a hétköznapok elviselésében, mert minden mosolygós pillanatából erőt merítünk.

 

Mosoly a műszerek árnyékában

2008.06.21. 20:58 | mean | Szólj hozzá!

Hétfőre halasztották a központi katéter műtétet (szívközeli érbe), így 3 napot még infúzión lógva kell eltölteni Julcsinak. Többnyire bágyadt és láthatóan fájdalmai vannak. Amikor kap fájdalom csillaptítót, akkor szinte minden a régi. Kivéve a hangját, mert sokkal kevesebbet beszél, inkább csak mutogat a kiszemelt tárgy felé.

A nővérek többnyire kedvesek, de ő mindig lapos pillantásokkal veszi tudomásul, hogy újabb sóoldat vagy más kerül a "csőbe". Egy hete még az ajtó nyitására is összerezzent, mert azt gondolhatta, hogy vele fog történni valami.

Tegnap egy kedves és nagyon precíz nővérke próbált beszélgetni vele. Tényleg nagyon óvatosan próbált kapcsolatot teremteni vele. Julcsi a lapos pillantások után belenézett a nővérke szemébe és tekintetét le nem véve bal karját felemelte és határozottan az ajtó felé mutatott kinyújtott karral és mutatóujjal. A nagyobb nyomaték miatt ezt még kétszer megismételte és szegény nővérke tudomásul véve a kívánságot eleget is tett neki. Biztos vagyok benne, hogy nem sértődött meg rá (miért is tette volna). Vicces volt ezt "kívülállóként" végignézni, de nekem is hatalmas vigyort varázsolt vele az arcomra...

SCID - Severe Combined Immunodeficiency

2008.06.20. 15:22 | mean | Szólj hozzá!

"SCID, Severe Combined Immunodeficiency, is a primary immune deficiency. The defining characteristic is usually a severe defect in both the T- & B-lymphocyte systems. This usually results in the onset of one or more serious infections within the first few months of life. These infections are usually serious, and may even be life threatening, they may include pneumonia, meningitis or bloodstream infections."

Forrás: www.scid.net


Egy másik: kidshealth.org/parent/medical/allergies/severe_immunodeficiency.html

Magyarul pár:

www.matud.iif.hu/04mar/15.html

www.immunology.unideb.hu/downloads/NEI/2patologia.ppt


Donor

2008.06.19. 17:04 | mean | Szólj hozzá!


dnr.hu/hirek/trendieter.php
 

dnr.hu/donorinfo/verellatok.php

Diagnózis

2008.06.19. 16:41 | mean | Szólj hozzá!

Talán az alábbi link mutatja legjobban, hogy miről szól az elkövetkezendő pár hónap:www.mta.hu/fileadmin/upload/apaczai_krivan2.pps

süti beállítások módosítása