mitmond

Hamarosan fogunk jelentkezni. Addig is pár kép Julcsiról, mert a majdnem 5 hónap alatt sokat változott. Egyébként egy angyal, nagyon szeretjük!

Ébredés után az új kedvenc párnával. Mindig van kedvenc párna és hozza magával, amikor felébred. A plüssfigurák nem jutottak ilyen szintre.

Biztonságos trambulin. Beülő nélkül az ágyon gyakorol, bennünk pedig néha meghűl a vér...

Ikerlátogatóban Leányfalun. Jól éreztük magunkat.

A többi kép miatt zargassátok Julcsi anyukáját. E-mail-ben, telefonon, postán és persze személyesen is! Addig én hátradőlők és úgy teszek, mintha nem tudnék semmiről. ;)

Sokminden történt az elmúlt hónapban. Megpróbálom pár képpel és kevés kommenttel összefoglalni. A lényeg azért látszik: Julcsi fejlődik és egyre felszabadultabb. A gyerektársaság sokat jelent neki, bár még csak ismerkedik a helyzettel. "Kortünetek" rendre megjelennek: nem akar biciklivel menni a játszótérre, mert akkor más gyerek is kerekezik vele... :) A legjobb az, amikor mesél. Bármit elmesél, részletesen és időrendben.

A fürdés újra kedvenc, mert már régóta lehet a nagy kádban. A legújabb dolog a "lebegés".

A mozdony minden formában kedvenc. Angyalföldön, a vasútállomáson el is indított egy vonatot. Az alábbi kép egy "műmozdony" a Seholszigeten.

A laza játszóteres kirándulások mellett már hosszabb bringatúrán is részt vettünk. Igaz, hogy az ülve alvás kicsit hátráltatta a folyamatos haladást. Íme a Vértesbeli csapatkép, bár egy bringás hiányzik róla, aki családi ebédre elsietett.

Szépen megnőtt a haja és husi is van rendesen. Feledésbe merül a kezelés és minden mellékhatása. Nagy zsivány lakik ám a bájos mosoly mögött! :)

Hintázás még mindig az első helyen van, bár néha a csúszda megelőzi.

Apa kedvenc képe:

A legjobb, hogy már anya is felszabadultabb. Újra közelebb kerültek a barátok, akik nagyon türelmesek voltak eddig.

Dunaparton Gödnél.

Mamától kapta a bringát, amihez még nőni kell picit. Ildi segít a pedálozásban:

Három eredeti Mészáros:

Dédiéknél a nyuszi símogatás az első program.

Ismerkedés a szamócával. Megszerette. :)

Generációk.

Esküvőre készülődve.

Dédi mama rózsaszínű virágai a legszebbek. Főleg, amelyiken nadrág is van!

Érdekes, hogy az orvosos játék már nem annyira favorit. Kiderült, hogy szinte semmire nem emlékszik az eseményekből. Bár amikor Mariann megmutatja a telefonjában a kutyát, katicát és delfint, akkor úgy tűnik, hogy mégis. A napokban felmutatott a polcra, ahol a plüssfigurák sorakoznak és azt mondta: Bóó nyuszija! (az a nyúl, amit Bogi nővértől kapott).

Kirándulás a Sukorói arborétumban:

A Nemzeti Vágta freestyle bajnoka:

Játszótérre készülődve Nagyival:

Velence, hattyúk (nem 6 tyúk):

Üdvözlet minden olvasónak, érdeklődőnek. Hamarosan képek is érkeznek, de előtte egy aktualitás: minden évben gondolkodunk, hogy hova adjuk az 1%-ot. Idén nem gondolkodunk, mert nekünk sokat jelentett az, amit a Szent László kórház Csontvelő-transzplantációs osztályán Julcsival tettek. Ahhoz, hogy másokon is hasonló módon tudjanak segíteni, mi őket támogatjuk. Ha teheted és nem találsz jobb helyet, akkor íme egy ötlet:

Szent László Őssejt Alapítvány

Adószám: 18088823 - 1 - 41

http://www.ossejt.org

Pörögnek a hetek-hónapok és Julcsi fejlődése. Őrületes a tempó, minden napra jut egy-egy új szöveg (kifejezés, szó, szinonímák), a mozgása is egyre határozottabb, erősebb.

Ahogy állapota javul, újabb és újabb engedményeket kapunk a mindennapi dolgainkban. Március elejétől nem szükséges forralt vízben fürödnie, így ismét birtokba vette a fürdőszobai nagy kádat. Unta már a kicsi műanyag kádat, újra van kedve fürdeni, játszik, öntöget, locsol, falra tapaszt játékokat, szappanoz, babát fürdet...stb. Egyébként már hónapok óta megmosakodik egyedül, néha kell kicsit besegíteni és nógatni apró kis szappanokkal-trükkökkel (kapott pl. egy citrom alakú és egy illatos pici szappant Nagyitól, csúúúcs). Pelenkát amióta melegebb idő van már csak néha használ, mindent úgy intéz, ahogy a nagylányok :o)

Április 6.án, 252 nappal (több, mint 8 hónappal) a transzplantáció után -időjárás szempontjából a lehető legjobbkor- Kriván professzor az eredmények alapján megengedte, hogy Julcsi kint már ne viseljen maszkot és kesztyűt!!!  Valamint egy gyógyszert a sok közül már nem kell szednie.

Óriási dolog ez nekünk, hiszen ez azt jelenti, hogy egyre erősebb a szervezete, a sokat emlegetett T-sejtek idén nagy lendülettel fejlődnek, és Kriván doktor szerint pár hónapon belül elérheti az egészséges kisgyermekekre jellemző szintet!!! {gyógyulttá egy év lejárta után nyilvánítják, akkor fogja megkapni a védőoltásokat, t.i. olyan mintha a csecsemőkorban kapott oltásokat "törölték" volna (kemoterápia)}

Bár Julcsi nagyon együttműködő, ez a kórházban és itthon is így volt, látom rajta, hogy minden ilyen apró lépéssel ami a normál vagy hétköznapi élethez visz közelebb felszabadultabbá válik. Annyi korlátot kellett állítanunk neki, nem ehet-ihat bármit, pl.ha leesett valami játék nem vehette fel a földről, lefújtuk fertőtlenítővel vagy mosásba ment, a nagyon szoros családon kívül emberek sokáig a közelébe se kerülhettek, se kint, se bent (zárt, zsúfolt helyre most sem mehetünk,

hozzánk sem jöhetnek pl. barátok, gyerekek a fertőzések miatt), forralt víz, gyógyszerek, maszk, kesztyű...szóval sok dologban és sokáig kell alkalmazkodnia, amit tényleg remekül visel. Nagyon izgatja pl.hogy ismét villamossal is utazhassunk, vagy metróval, apróság, mégis neki sokat jelent majd, mivel régóta nem használhatunk más járművet a saját autón kívül. A maszk a hirtelen jött nyári idő miatt még zavaróbb lehetett, aki viselt ilyet akárcsak rövid ideig, tudja, hogy kevesebb levegő jut be, a pára lecsapódik rajta, sokáig viselni, főleg melegben elég fojtogató, de pl. télen és főleg erős szélben nagyon hasznos tud lenni. Sokszor megnyugtató volt, hogy rajta van. Amilyen nehéz megszokni a sterilitást, az extra védekezést és mindenre-odafigyelést, legalább olyan nehéz tőle megválni.

 Julcsival mindent meg lehet beszélni. Persze nem a "márpedig be kell venni a gyógyszert, fiam"-ra hallgat, hanem ha eljátszuk, ahogy mi mondjuk "elbábozzuk" neki, hogy mi történik, vagy miért kell, esetleg némi érzelmi ráhatással rá lehet bírni az együttműködésre. Például 5-6 féle gyógyszert szed, többnyire szirupokat, általában "ehetőek", két gyógyszernek (a kilökődésgátlónak illetve egy májvédőnek) szörnyű keserű íze van, ebből az egyiket egy évig napi kétszer kell szednie, és nagyon fontos, hogy bevegye. Ezt úgy értük el, hogy 'legkedvencebb' doktor bácsihoz, Kállay doktorhoz, ahogy Julcsi hívja Gó Dodó-hoz kötöttük, Ő kérte, Ő írta fel és nagggyon-nagyon  szomorú lesz/lenne, ha nem vennéd be, mert szeretné, hogy meggyógyulj. Vagy éppen valamelyik kedvenc figura (Elmo, dalmata kutya, műanyag tűzoltó figura...stb.) beszél hozzá, segít és hozza-cipeli a szirupos fecskendőt és adja szájába, utána megdícséri, szeretgeti, puszi...stb. Jártunk már úgy, hogy félórás keresés után húztam elő Elmót az ágy alól, mert akkor éppen csakis Ő adhatta be a gyógyszereit :o) A mese és a fantázia (varázsoljunk) nagy segítség.

Igazság szerint mindegyik orvosát kedveli, a nővérkéket emlegeti, sőt az ambulancián a kontrollokon is kialakította a baráti viszonyt, pl. csak Ibolya vehet tőle vért, akkor nem sír, vagy kicsit, amíg megszúrja és utána adogatja neki a csöveket (amibe a vért veszik). Persze nem kell azt hinni, hogy Julcsi rögtön megszerette az orvosokat, nővéreket. Hetekig sírt, ha orvost látott közeledni, mint ahogy a kisgyermekek általában ha már vannak ilyen élményeik. A Madarász kórházban töltött három hét sokkoló volt neki. A két kórházi osztály között szakadék van atekintetben, ahogy a gyermekkel és a szülőkkel bánnak, ennek sok oka lehet (akut/krónikus, kiégés-közöny, méltatlan bérek...ki tudja), mégis azt gondolom, hogy alapvetően ez vezető- és vezetési stílusfüggő. Persze ez csapatmunka, mindenkinek része/szerepe van, az adminisztátortól kezdve a mindig mosolygósan takarító-bátorító kedves Marika néniig, mégis szerintem ez az osztály azért működik így, mert Kriván doktor irányítja, és valószínüleg jó vezetőket, embereket választ munkatársainak. Érdekes, hogy a nővéri munka ezen az osztályon sokkal összetettebb, mint amit korábban bárhol láttam, mert nagyon az orvosok "keze alá" dolgoznak, gyakran dönteniük kell, például amikor kemoterápiát vagy vénásan trombocitát kapott Julcsi, rosszul lett, és azonnal reagálni kellett, gyors vérteszt, vagy gyógyszer ami csökkenti a reakciókat, fájdalmat...stb., szóval óriási a felelősségük. A másik, amin szoktam mélázni a lelki teher, nyilván ők sem tudnak tragédiákon egyszerűen átlépni, nekik is fáj, ha nem sikerül valakit megmenteni, mégis folytatni kell...

Szóval Julcsi pár hétig a Lászlóban is sírt, aztán lassan elfogadott mindenkit, a Transzlpantációs Osztályon tudja az orvosaink, nővérkéink nevét, takarító néniket is, jó 20-25 emberrel voltunk napi kapcsolatban hónapokig, jónéhányukat igazán megszerette. Tudta/tudja, hogy kivel mit lehet játszani pl.vérnyomásméréskor, mi volt Mariann nővérke telefonjában (kutyus és katica), sőt a boxban Bogival saját (!) kis altatási rituálét alakítottak ki, ezt magam sem hittem volna, hogy elfogadja (steril boxban szülő éjszakára nem maradhat), néha van úgy, hogy oldalt fekve simogatom a hátát, akkor emlegeti Bogit :o). Kállay doktortól eleinte nagyon félt, ha meglátta a szobánk előtti zsilipben beöltözködni már sírt, csakúgy mint Benyó doktornál vagy Ági Dodónál eleinte. Ám egyszer júliusban Kállay doktor vizsgálat közben elmondott egy gólyás-csikizős mondókát és attól fogva töretlen a rajongás, sőt a nyári szabadsága idején is követelte Gó Dodót. Előttem van a kép, ahogy a boxban voltunk, és már Kállay doktor dolgozott ugyan szabi után, de náthás volt, és ezért nem jött be a boxba vizsgálni, mivel ott vannak a leggyengébb kisbetegek. Julcsi kiabált, kurjongatott (Góóóó), elment egészen az ajtóig ameddig a kanülös vezeték engedte, nem értette, hogy ha ott van az üvegajtón túl, akkor miért nem megy be hozzá :o)). 

Pedig akkor még nem beszélt szép, kerek mondatokban, mint most, mégis mindent megértetett, amit akart. Jómúltkor írtam, hogy 'újmagyarul' mindent kifejez, és ott volt sok más példa mellett a Csa= csiga. Másnap már kimondta, kicsit később máshogy mondta (csiga-biga), egy-két hét múlva a csigás mondókával is megtűzdelte. Februárban elkezdett énekelni. Viszonylag váratlanul elénekelte a Hinta, palinta című slágert. Korábban azt hittem, hogy a dalok valahogy úgy jönnek, hogy énekel belőle egy-két szót, aztán sort, de nem így volt, hanem figyel-jegyez-beszív dolgokat és egyszer csak előállt egy komplett műsorral :o)) . A Kicsi vagyok én, majd megnövök én...című dalt hetekig párás szemekkel tudtam csak hallgatni. Aztán Tavaszi szél, Hej Tulipán, Boci-boci. Mondókázik is, Ecc-pecc, Gyí paci, Apacuka...stb., a közvetlen családtagoknak telefonba is, ha Baglyos emberrel vagy Nagyival beszélek, elveszi a telefont és elvonul, azaz elfut vele és előad :o)

Hosszúra nyúlt a bejegyzés (igaz ritkán jön össze), és csapongtam is időben rendesen, de valamit le kell még írnom. Mivel idén ősszel-télen közösségbe mehet Julcsi, nézegetjük a bölcsiket és ovikat. Erről már sokat beszéltünk vele, több mesekönyvben is van erről szó, pl.Anna-Peti sorozat nagyon megfogta. Szóval a téma néha napirenden van, elmesélteti, hogy mi milyen oviba jártunk, hova, megkérdezi a nagyokat a játszón, hogy mi a jelük...Egyik nap teljesen váratlanul kibökte, hogy "Julcsi, szomorú az oviban", persze megkérdeztem, hogy miért és csodalkoztam, hogy hát még nem is bölcsis vagy ovis: "Anya elmegy dolgozni" ;). Szóval mindent ért, érez és "letapogat".

 Végül jöjjön néhány kép az elmúlt két hónapból:

Régóta adósok vagyunk Julcsi hírekkel, számtalanszor készültünk írni. Hétfőn újra "lendületet" kaptam, mert annyira jó hírt mondott nekünk Kállay doktor :o))).

A lényeg: Julcsi T-sejtjeinek aránya a korábbiakhoz képest emelkedést mutatott, azaz ahogy Julcsi "legkedvencebb" doktor bácsija magyarázta nekünk: Julcsi már nem tekinthető SCID betegnek!

Julcsi ma (26.-án) 182 napos transzplantált. Amióta hazajöttünk elég gyakran járunk kontrollra, eleinte hetente kétszer, majd egyszer, mostanában kb.10 naponta. Jó a vérképe, de még mindig immunhiányosnak tekintették az alacsony T-sejt szám/arány miatt. Sokáig a T-sejt nekünk sem mondott sokat, nem is térnék ki rá csak annyira, hogy lehessen érteni, hogy minek is örülünk oly nagyon :o).

A T-sejt egyfajta limfocita. A limfociták a fehérvérsejtek egy típusát jelentik, a fehérvérsejtek kb. 15-40%-a limfocita. Ezek az immunrendszer egyik legfontosabb építőelemei – megvédik a szervezetet a vírusos fertőzésektől, segítik más sejtek munkáját, amelyek bakteriális és gombás fertőzések ellen védenek, antitesteket termelnek, védenek a rák ellen, és koordinálják az immunrendszerben működő egyéb sejtek munkáját. A limfociták két legfontosabb típusa a B-sejtek és a T-sejtek. A B-sejteket a csontvelő termeli és ott is érnek meg, míg a T-sejtek a csontvelőben keletkeznek, de a csecsemőmirigyben érnek meg (latinul thymus, innen a T). A B-sejtek termelik az antitesteket. Az antitestek segítségével képes a szervezet elpusztítani az abnormális sejteket, illetve az olyan fertőző organizmusokat, mint a baktériumok, vírusok és gombák. A nyiroksejtek egy harmadik csoportja az ún.természetes ölősejtek vagy NK-sejtek (Natural Killer). Ezek a limfociták képesek felismerni az “ellenséget” és tumorsejteket vagy a vírussal fertõzött sejteket elpusztítani.

Julcsit T-/B-/Nk+ típusú súlyos, kombinált immundefektus (SCID) miatt transzplantálták, azaz a T és B-sejtek aránya nagyon alacsony volt, a természetes ölősejteké viszont valamivel magasabb. Mivel idegen donortól származó köldökzsinórvérből nyert őssejteket kapott, amelyek naív sejtek, hónapokig tart az “új” immunrendszer felépülése. Először örültünk, hogy egyáltalán vannak fehérvérsejtek, transzplantáció utáni 12. napon már volt néhány, azon belül a neutrofil granulocitákat figyeltük napról napra még a steril boxban (lásd a 2008. augusztus 9-i bejegyzést). Julcsinak eleinte még szükséges volt vörösvértest és trombocita pótlása is. Aztán fokozatosan “beindult” ezek termelése is, ám a teljes gyógyulás körülbelül egy év.

Ennyit az orvosi témákról, most pedig Julcsiról...rengeteget tudnék írni, újabban magamnak naplózok, de az nem publikálható, mert egyelőre elég zavaros, főleg a kórházi dolgokról szól, vagy ugrálok ide-oda, talán így dolgozom fel lassan a történteket.

Most írok a mozgásról és a beszédről, többi témáról más alkalommal.

 Amikor október 6-án kiengedtek minket a kórházból egy karonülő nagylány-csecsemővel jöttünk haza, hetekig alig mozogtunk a lakásban, mindent bevittem a szobájába, egyrészt higiéniai okokból így kellett tennünk, másrészt annyira bizonytalanul járt, hogy pl. a küszöb átlépése (!) már megerőltető volt számára. Tényleg csak pár lépést tudott menni. Az etetőszékben remekül aktív volt, kiságyban vagy akár a földön ülve. Hosszú távollét után itthon mégis más helyiségbe nem is kívánkozott, a kinti séták alkalmával pedig lábra sem tudott illetve akart állni. Szeretett játszani a kiságyban, ami szintén a kórházban vált megszokottá, hiszen csak ott maradhatott valamelyest -percekre, rövid időre- közvetlen felügyelet nélkül (üvegen át persze mindig) Itthon hirtelen kitágult a tér számára, és annyira elbizonytalanította, hogy nagyon keveset akart mozogni, kevesebbet talán, mint a boxban.

Már egy hónap alatt fejlődött, aztán egy-két hét visszaesés következett november végén, mert fájlalta a lábát (beütötte, illetve sejtek mozgolódásával, növekedéssel is járhat fájdalom) Két hónap elteltével már sokkal többet mozgott, pár lépcsőfoknyit tudott felfelé menni, pl. a csúszdára, mondókás-táncolós dolgok is érdekelték. Decemberben a Mikulásnak már magabiztosan, már-már szaladva vitte a rajzait. Idén azonban már fut-szalad-pörög-forog-mászik mindenhova, táncol bármilyen zenére, ami tetszik neki. Most épp az Elmo világa sorozatból a Testrészek/Fül dvd a nagy kedvenc, abból is az elefánt dala, végigtáncolja. Két dvd-je van, mindkettő Elmo-s, karácsonyra kapta, a fent már említett és egy másik, ami bilizésről szól. Ezt is kéri, hogy nézhesse, nagyon aktuális, ugyanis Julcsink 2008 szilveszterétől bilibe intézi a dolgai nagy részét. Még bugyipelust használunk, azonban idén pelusba már nem kakilt!!! És ami lényeges, ezt magától határozta el vagyis szerintünk megérett rá. Nem kapacitáltuk, mert télen nem szerencsés elkezdeni, ám a fejlődést nem lehet és szabad megállítani:o)

Nagyot ugrott –korának megfelelően- más, az önállóság felé vezető dolgokban is, pl.öltözésnél aktívabban együttműködik, zoknit-cipőt régóta pillanatok alatt leveszi. A kórházban jutott el igazán az egyedül kanállal-villával evésig. Pohárral már régóta nincs gond, nem ivott cumisüvegből, így bébi korától poharazunk. Üvegből is ügyesen tölt, ritkán önt ki vagy mellé dolgokat.

Amikor egyéves elmúlt Julcsi feljegyeztem, hogy miket mond, és visszanézve rengeteget fejlődött egy év alatt. Pár hónapig a szavak elejét mondta, november-december óta a szavakból egyre több részletet visszaad, persze még sokat használ rövidítve, de már összetett szavakat, sőt mondatokat is mond. Bizonyos betűket nem tud kiejteni még: s, sz, z, zs és r, viszont ty és gy simán. Így pl. a hüni= süni :o)), hő=zöld. Dávid felhívta a figyelmünket, hogy „újmagyarul“ beszél a Mézga család és így Romhányi után szabadon :o)) és tényleg. Így egy „szónak“ több értelme is van a szöveg és beszédkörnyezet függvényében, a ragozott alakok feleslegesek még ;o))). Csak a beszédéről oldalakat írhatnék, íme néhány példa

csa=csiga,

pí= piros, pizsama , piritós, pizza

pis= pisi (15 hónapos kora óta jelzi a szükségleteit, akkor még utólag, most többnyire előre, vagy közben ;-)

gye=gyere

icipí= iciripiciri

tu= tud

ha= haj, hall

csipcsí= minden madár...stb.,

Összetett szavak pl.na-fü-po = nagyfülű pohár vagy ka-bo= katicabogár

Mondatok: Gye Elmo, né Apa felfú tü! = Gyere Elmo (plüssfigurának), nézd meg, Apa felfúrta a tükröt a falra :o))))

Nagyokat derülünk mondhatom, mindent megértet (bár előfordult, hogy már kiabálva ismételgette mire leesett, hogy mit akar :) és mindennapra tartogat valami meglepetést vagy újdonságot. Az elmúlt héten a szinonímákkal lepett meg legjobban, Anya a krumplit nem megpu(colta), hanem meghá(mozta),amikor pedig nógattam, hogy induljunk sétálni, és már megbeszéltük, hogy vére elindulunk, széttárta kis karjait „Meggondol“ (-tam magam :D

Akikkel leggyakrabban találkozik jól elbeszélget, hiszen ismerik a szavait, így pl. Nagyinak telefonba is beszámol, hogy hol volt és mit látott, mi történt: kint, a(u)tó, Gó Dodó, vagy Ki Dodó, ÍÍ bök tű, pici bibi, pici fáá = Autóval elmentünk Kállay vagy Kriván doktorhoz (kontroll), Ibolya megbökte tűvel, kis seb lett a kezén és picit fáj még :o))